Информация о лечении по протоколу ALL-MB 2015
Подскажите пожалуйста, кто прошёл уже курс индукции(первые 36 дней), как ребёнок себя чувствовал( слабость, температура может какие-то ещё симптомы). У нас перерыв с 9.10.20 по 19.10. 20 между индукцией и 1 консолидацией, отпустили домой. Все эти дни у ребенка температура 36.5-37.4 в течении дня, бывает преимущественно 37-37.4, другой день 36.6-36.8.
Сегодня (14.10.20) очень проявляется сонливость, предыщие дни такой сонливости не было, да и скачки температуры покоя не дают. Буду благодарен за информацию.
Цитата: НикитаПодскажите пожалуйста, кто прошёл уже курс индукции(первые 36 дней), как ребёнок себя чувствовал( слабость, температура может какие-то ещё симптомы). У нас перерыв с 9.10.20 по 19.10. 20 между индукцией и 1 консолидацией, отпустили домой. Все эти дни у ребенка температура 36.5-37.4 в течении дня, бывает преимущественно 37-37.4, другой день 36.6-36.8.
Сегодня (14.10.20) очень проявляется сонливость, предыщие дни такой сонливости не было, да и скачки температуры покоя не дают. Буду благодарен за информацию.
После индукции были головные боли, температура выше 37,1 не повышалась в перерыве между индукцией и 1 консолидацией. Для спокойствия можно сдать анализ крови, в тч на СРБ, чтобы исключить воспаление, но скорее всего это реакция на отмену гормонов. Обычно нам врач говорила до 37,8 наблюдаем, а если 37,8 дольше 2 часов или 38 разово — то в больницу ехать. Сейчас мы на поддержке и если поднимается температура, то в больницу мы уже не ездим, а просто сдаем анализы и врач удаленно назначает лечение.
Елена, спасибо за ответ. Если Вам не трудно, напишите пож-та как вы лечились, с чем сталкивались и как решали, какие препараты возможно заменяли, как в целом ребёнок переносил лечение??? Интересно всё… В понедельник собираюсь в Рогачевку на консультацию, возможно что-то там смогу узнать, может что-то смогут предложить… Спасибо.
Цитата: НикитаЕлена, спасибо за ответ. Если Вам не трудно, напишите пож-та как вы лечились, с чем сталкивались и как решали, какие препараты возможно заменяли, как в целом ребёнок переносил лечение??? Интересно всё… В понедельник собираюсь в Рогачевку на консультацию, возможно что-то там смогу узнать, может что-то смогут предложить… Спасибо.
В Рогачева в этом году начали использовать новый протокол лечения, гормоны, даунорубицин и винкристин в нем только на индукции дают и длительность лечения около года всего. Но новый протокол выборочно применяют, как я поняла только деткам с низким риском.
Покупаем мы сами фортекартин, пуринетол и метотрексат. Метотрексат начали сами покупать только на поддержке, до этого вводили в больнице внутривенно. Домой купили облучатель дезар, очень выручает, если из домашних кто заболевает.
Мы лечимся по протоколу ОЛЛ-МВ-2015 F, для группы высокого риска, поэтому у нас дополнительно было облучение и еще один препарат химии.
В целом ребенок лечение переносит хорошо… аппетит хороший, бегает, прыгает, но конечно довольно быстро устает. Если анализы не совсем низкие, то и на представления ходим, в цирк, с разрешения врача и в 3м маске. Конечно много побочек от химии, после аспарагиназы сильная тошнота, от винкристина болят ножки и в нашем случае глаза, а гормоны это отдельная прям история. Трудно на кого-то ориентироваться, все детки по-разному переносят химию, но на отмену гормонов у большинства бывает температура, у нас бывало и до 37,8 поднималась на отмену. Мы в больнице лежали только на индукции и пару раз, когда была инфекция, а так были в дневном стационаре и приезжали только на процедуры.
Спасибо. Я никак не пойму какая у нас группа риска… Диагноз звучит так:- ОЛЛ, В2 ФЕНОТИП, С КОЭКСПРЕССИЕЙ СД13, ТЕРАПЕВТИЧЕСКАЯ ГРУППА В. Перестроек генов не обнаружено.
Температура вроде устаканилась 36.6+-0,2. Ножки слабенькиконечно, но в целом ходит шустренько. (ходим за ней по пятам, не дай бог споткнется). Фортекортин и пуре нитол лучше
Своих аналогов дексы и 6мр? У вас тоже после гармонов у ребёнка щёчки и животик покруглели? У нас как хомячек.) на индукции лечили: онкоспар, дексаметазон, даунорубицин, винкристин, метотрексат при люмбальной, ноксофил… На 15 день бластов 0.5%, на 36 день 0.0 % В целом перенесли нормально. Мы тоже рассчитывали, что будем дальше лечиться амбулаторно, но врач сказала ложиться на 4,5 месяца, т.е все консолидации лежать в больнице!!! Отпустила только на 10 дне й перерыва. Переживаю за аспарагиназу, точнее за возможные побочки. Как я понял на консолидации вводят её, а не онкоспар. Где вы покупаете эти лекарства?
Цитата: НикитаСпасибо. Я никак не пойму какая у нас группа риска… Диагноз звучит так:- ОЛЛ, В2 ФЕНОТИП, С КОЭКСПРЕССИЕЙ СД13, ТЕРАПЕВТИЧЕСКАЯ ГРУППА В. Перестроек генов не обнаружено.
Температура вроде устаканилась 36.6+-0,2. Ножки слабенькиконечно, но в целом ходит шустренько. (ходим за ней по пятам, не дай бог споткнется). Фортекортин и пуре нитол лучше
Своих аналогов дексы и 6мр? У вас тоже после гармонов у ребёнка щёчки и животик покруглели? У нас как хомячек.) на индукции лечили: онкоспар, дексаметазон, даунорубицин, винкристин, метотрексат при люмбальной, ноксофил… На 15 день бластов 0.5%, на 36 день 0.0 % В целом перенесли нормально. Мы тоже рассчитывали, что будем дальше лечиться амбулаторно, но врач сказала ложиться на 4,5 месяца, т.е все консолидации лежать в больнице!!! Отпустила только на 10 дне й перерыва. Переживаю за аспарагиназу, точнее за возможные побочки. Как я понял на консолидации вводят её, а не онкоспар. Где вы покупаете эти лекарства?
То что нет генных перестроек очень хорошо. Онкоспар нам в балашихе не ввели, хотя мы с высоким риском, только в разговоре с профессором из Рогачева узнали, что он нужен и сами привозили онкоспар из Рогачева почти ночью, чтобы его ввели хотя бы на 6-й день в нарушение протоколу, но зато в выписке написали, что ввели на 3 день.
Фортекартин и пуринетол лучше конечно, у мужа тетя в Германии живет, через нее покупали лекарства, а также через страховку ДМС у мужа на работе. Когда получали с курьером лекарства проблем не было, но из-за закрытых границ пришлось отправлять почтой и тут нам потрепали нервы хорошо. Почтой отправляли гливек ( только с нашей поломкой нужен), который стоит более 2000 евро за пачку и мы долго с таможней разбирались доказывая, что это не контрабанда, потом хотели взять пошлину 15%, но в итоге все обошлось. Возможно с таможней такие проблемы были только из-за того, что лекарство дорогое. Сейчас трудно с лекарствами, курьеров нет из-за закрытых границ, а перекупщики цены завышают в разы.
Поздравляю вас с ремиссией! После гормонов всегда появляются щечки и животик, живот потом быстро уходит, а вот щечки у нас не всегда успевают полностью уйти до следующих гормонов. На консолидации вводят аспарагиназу, онкоспар только в случае аллергии. Укол болезненный конечно, из побочек у нас были тошнота и рвота, причем не в день укола, а спустя пару дней, спасались противорвотными.
Вы где проходите лечение? в Рогачева тех, кто далеко живет тоже выписывают только на поддержку. Там пансионат при клинике, детки ходят в дневной стационар на лечение, а живут и учатся в пансионате.
Мы лечимся в городе Саратов, тоже МВ 2015. Стернальные пункции отправляются в Рогачевку больницу и со слов нашего врача, там на основании анализов назначают лечение, а Саратовские врачи только придерживаются этих указаний и выполняют их. Кстати, нам онкоспар ввели на 13 или 14 день. На наш вопрос что должно вводиться на 3 день, врач ответила, что онкоспар вводится с 3 по 21 день индукции… Видел фото рогачевской больницы… Саратовская близко не стояла… За 4.5 месяца в таких помещениях можно сойти с ума…
Цитата: НикитаМы лечимся в городе Саратов, тоже МВ 2015. Стернальные пункции отправляются в Рогачевку больницу и со слов нашего врача, там на основании анализов назначают лечение, а Саратовские врачи только придерживаются этих указаний и выполняют их. Кстати, нам онкоспар ввели на 13 или 14 день. На наш вопрос что должно вводиться на 3 день, врач ответила, что онкоспар вводится с 3 по 21 день индукции… Видел фото рогачевской больницы… Саратовская близко не стояла… За 4.5 месяца в таких помещениях можно сойти с ума…
На 13 день ввели, тк большие проблемы в России с ним, сильная нехватка, но главное что ввели, тк в Балашихе кроме нас выходит никому его не вводили вообще.
В Рогачева конечно все сделано для деток, оборудование все современное. Очень жаль, что на всю страну только одна клиника такого уровня и в нее очень трудно попасть ((
Елена, подскажите пож-та какие препараты вы использовали на консолидации, кроме фортекортина и пуринетола? У вас тоже по протоколу были даунорубицин и аспарагиназа, чем вы их заменяли?
Цитата: НикитаЕлена, подскажите пож-та какие препараты вы использовали на консолидации, кроме фортекортина и пуринетола? У вас тоже по протоколу были даунорубицин и аспарагиназа, чем вы их заменяли?
Да, также вводили даунорубицин (у нас 7 введений было всего) и аспарагиназу. Ничем их не заменяли, в Рогачева используют импортные.
7 введение на консолидациях или вместе с индукцией? А аспарагиназы сколько было? Побочек не было?
Цитата: Никита7 введение на консолидациях или вместе с индукцией? А аспарагиназы сколько было? Побочек не было?
7 введений вместе с индукцией, на консолидациях 5 было. Аспарагиназа делается на 3 консолидациях 1 раз в неделю, на следующий день после введения метотрексата. На поддержке уже не будет аспарагиназы, у нас из побочек на нее только тошнота и рвота были.
Я правильно понимаю?! Если у пациента проявляется индивидуальная непереносимость аспарагиназы, то в принципе по протоколу её заменяют на онкоспар? Но всё упирается в его наличие?! А если на консолидациях заменить аспаргиназу на онкоспар, то его тоже нужно будет делать каждую неделю или разово, как на индукции?
Цитата: НикитаЯ правильно понимаю?! Если у пациента проявляется индивидуальная непереносимость аспарагиназы, то в принципе по протоколу её заменяют на онкоспар? Но всё упирается в его наличие?! А если на консолидациях заменить аспаргиназу на онкоспар, то его тоже нужно будет делать каждую неделю или разово, как на индукции?
Да, если непереносимость аспарагиназы должна быть замена на онкоспар. Но с ним очень большие проблемы, после долгого перерыва только в этом году гос-во закупило 1500 флаконов, которых не хватает даже на первичных пациентов, остается надежда на фонд только. Когда нам вводили онкоспар мы забирали последний флакон из Рогачева, его нигде не было. При замене онкоспар вводится реже аспарагиназы, если не ошибаюсь раз в месяц, точно не знаю.
Вы случайно не знаете, в протоколе лечения где-то прописано как должно проходить лечени(амбулаторно, стационар)? Не могу понять, кого-то отпускают домой и приезжают несколько раз в неделю, а кого-то нет. Как то это регламентированно? У нас 1 консолидация, врач сказала будем лежать. Ездил на консольтацию в Рогачева, там ответили, что в этом нет необходимости и посоветовали поговорить с лечащим врачем…
Цитата: НикитаВы случайно не знаете, в протоколе лечения где-то прописано как должно проходить лечени(амбулаторно, стационар)? Не могу понять, кого-то отпускают домой и приезжают несколько раз в неделю, а кого-то нет. Как то это регламентированно? У нас 1 консолидация, врач сказала будем лежать. Ездил на консольтацию в Рогачева, там ответили, что в этом нет необходимости и посоветовали поговорить с лечащим врачем…
Нигде не прописано, это на усмотрение лечащего врача. Обычно, если анализы позволяют, отпускают домой. Пока бушует короновирус может и лучше в больнице остаться. Мы умудрились заразиться где-то, почти не выходя из дома
www.russcpa.ru/congress/2020/
очень информативная трансляция (зал совета от 28.10 проф. Карачунский) про лечение ОЛЛ, лекарства.
Да, информации много нужной. Я вот только не совсем понял, Карачунский сказал:- если ребёнок не получает каждый день терапии, то и в больнице он не должен находиться, объясняя это возможным риском различного инфецирования. Это высказывание относится ко всем этапам лечения или именно этапу поддерживающей терапии? Вы поняли это высказывание?
Цитата: НикитаДа, информации много нужной. Я вот только не совсем понял, Карачунский сказал:- если ребёнок не получает каждый день терапии, то и в больнице он не должен находиться, объясняя это возможным риском различного инфецирования. Это высказывание относится ко всем этапам лечения или именно этапу поддерживающей терапии? Вы поняли это высказывание?
Карачунский говорит о дневном стационаре, а на него переводят начиная с 1 консолидации обычно, иногда даже раньше.
Посмотрела трансляцию, в шоке о том, что говорит Карачунский о так называемой российской(китайской) аспарагиназе. Может кто-то подскажет как получить разрешение на замену препарата(готовы сами купить), как связаться с врачами из рогачевки, куратором. Я так понимаю, что у каждого нашего ребёнка есть врач который курирует лечение, потому что на местном уровне бесполезно, даже слушать не хотят про замену. А у нас ещё и аллергия вылезла на аспарагиназу.
Цитата: ВикторияПосмотрела трансляцию, в шоке о том, что говорит Карачунский о так называемой российской(китайской) аспарагиназе. Может кто-то подскажет как получить разрешение на замену препарата(готовы сами купить), как связаться с врачами из рогачевки, куратором. Я так понимаю, что у каждого нашего ребёнка есть врач который курирует лечение, потому что на местном уровне бесполезно, даже слушать не хотят про замену. А у нас ещё и аллергия вылезла на аспарагиназу.
Если у вас аллергия на аспарагиназу, вам обязаны предложить замену.
www.youtube.com/watch?v=IdhiusiYoB8
Еще одна информативная трансляция Карачунского А.И.
Я ездил на консультацию в Рогачева к Рудневой Анастасии Евгеньевне, на коммерческой основе все быстро и просто(стоит 3500 руб). В Рогачева есть так называемая рабочая группа-это врачи задействованые в протоколе лечения детей из регионов, можно наверное их назвать кураторами… Так вот что касается замены препаратов, перечень лекарственных средств определяет москва(Рогачева) по конкретному ребёнку, исходя из диагноза, показателей анализов, переносимость(аллергия, побочки) и сопутствующих заболеваний. Точно знаю, что если выявлена непереносимость аспарагиназы, то она заменяется на онкоспар(вводится в отличии от аспарагиназы один раз в две недели), но зная нередкую проблему с отсутствием онкоспара, то его просто может не быть в больнице, поэтому и не заменяют. Но, опять же я говорю о случае лечения невысокого риска В варианта. +74952876581 это номер по которому можно записаться на консультацию в Рогачева.
Отвечать в темах могут только зарегистрированные пользователи. Вход • Регистрация.