Спасибо Никита за такой подробный ответ. Рада, что хоть вашей девочке «повезло» с онкоспаром.О Эрвиназе врач говорил, но этого препарата в больнице нет.
29.8. Побочное действие L- аспарагиназы Шкала по оценке гиперчувствительности к аспарагиназе предложена Kurzbergetal. в1997 г. Оценка гиперчувствительности проводится следующим образом: 1 степень – локальные реакции в месте инъекции в виде гиперемии кожи, отека или инфильтрации подкожно-жировой клетчатки диаметром менее 10 см и сохраняющиеся менее 24 часов на антигистаминными/глюкокортикоидными препаратами. фоне терапии 2 степень – уртикарная сыпь (крапивница), сохраняющаяся менее 24 часов на фоне терапии антигистаминными/глюкокортикоидными препаратами. 3 степень – бронхоспазм, отек Квинке. 4 степень – анафилаксия, гипотензия. Гиперчувствительность 1 и 2 степени (локальная гиперемия кожи, крапивница) не является противопоказанием к продолжению терапии Аспарагиназой. Возможно её применение под прикрытием антигистаминных и стероидных препаратов либо рекомендуется в/в введение аспарагиназы с максимальной продолжительностью инфузии 24 часа с премедикацией антигистаминными или глюкокортикоидными препаратами (например, преднизолон в дозе 1 мг/кг). Однако, необходимо интенсивное наблюдение за пациентом в течение всего периода инфузии и 2 часа после ее окончания, по возможности в условиях отделения реанимации, с приготовленными в шприцах растворами адреналина и гидрокортизона (солюкортеф) на случай развития анафилактических реакций. Гиперчувствительность 3 и 4 степени (т.е. развитие анафилаксии и/или отёка Квинке и/или бронхоспазма) – является противопоказанием к продолжению терапии аспарагиназой. Однако, возможна попытка замещения на альтернативный препарат – PEG-Asparaginase в дозе 1 000 Ед./м 1 раз в 2 недели. О смене препарата Аспарагиназы необходимо информировать руководителя Протокола. Развитие лейкопении (нейтропении) без признаков тяжёлой инфекции не является основанием для отмены L-аспарагиназы.
Это вырезка из протокала:-28.2.2. L-ASP (L-аспарагиназа) У некоторых больных при применении L-ASP возникают кожная сыпь, тошнота и рвота, снижение аппетита, гипоальбуминемия. Терапевтические мероприятия описаны в главе «Сопроводительная терапия». В случае невозможности дальнейшего применения L-ASP (анафилактические реакции, бронхоспазм) показано применение PEG- аспарагиназы в дозе 1 000 Ед/м2 1 раз в две недели. В случае возникновения аллергических реакций на PEG-аспарагиназу необходимо использовать альтернативный препарат, а именно аспарагиназу, полученную из штаммов Erwinia Chrysanthemi, – Erwinase, Эрвиназа. Вследствие иной фармакокинетики, эрвиназа применяется совершенно по-другому, а именно препарат в дозе 20 000 Ед/м2вводится внутривенно капельно 2 раза в неделю. Это заменяет примерно 1 введение обычной E. Coli аспарагиназы в дозе 5 000 или 10 000 Ед/м2 1 раз в неделю внутримышечно (в зависимости от терапевтической группы), а 4 введения эрвиназы в дозе 20 000Ед/м2 заменяют 1 введение ПЭГ-аспарагиназы в дозе 1 000 Ед/м2 1 раз в 2 недели внутривенно капельно. Эрвиназа в данный момент проходит регистрацию в России, однако главная проблема заключается не столько в отсутствии регистрации, сколько в высокой стоимости препарата. Поэтому в основном здесь пока приходится рассчитывать на помощь благотворительных фондов. Однако может быть и другая ситуация. В случае инициального применения ПЭГаспарагиназы также могут наблюдаться аллергические реакции, но часто это аллергические реакции не на собственно аспарагиназу, а на полиэтиленгликоль, в который аспарагиназа упакована. В этих случаях после использования ПЭГаспарагиназы возможно E.Coli аспарагиназой. успешное продолжение лечения нативной Все случаи аллергических реакций на аспарагиназу, отмены препарата должны немедленно сообщаться в центр рандомизации. Прекращение введения L-аспарагиназы обсуждается с руководителем протокола.
Виктория, онкаспар применяется вместо аспарагиназы. В протоколе прописаны случаи, когда производят замену на онкоспар. Реакция, в виде пятен на теле и лице не является такой причиной(так прописано в протоколе мб 2015). Нам заменили на онкоспар только потому что, у одного ребёнка в отделении, с соседней палаты была реакция в виде удушья и в их случае предусмотрен онкоспар. Но так как объем дозы онкоспара позволяет один флакон делить на несколько человек, нам тоже его назначили. А так нам бы тоже делали аспаргиназу.
Никита, подскажите, пожалуйста, как вы смогли добиться Онкоспара на консолидации? Вы по этой причине ездили на консультацию в Рогачева или это решается на местном уровне? Онкоспар есть во всех больницах, но он строго под счёт и просто не знаю как добиться замену, у маленького внука аллергия, все лицо в сыпи, но упорно делают аспарагиназу под прикрытием. У нас во Владивостоке уровень совдепии, какое то равнодушие, им проще идти по отработанной схеме, а дальше это ваши проблемы.
Едв это ежемесячная денежная выплата, оформляется вместе пенсией. НСУ это тоже ежемесячная выплата, но её можно использовать как деньгами, так лекарствами или компенсацией транспортных расходов, для того чтобы получать её деньгами нужно при оформлении написать заявление в пенсионном фонде, но заявление это пишется до определённого периода, точно до какого не помню, это лучше уточнить в пенсионном. От себя хочу добавить, что я не ожидал, что все эти социальные выплаты оформляются достаточно просто и оперативно, думал что нужно будет пройти 7 кругов ада… Единственное, не существует какой то информационной базы или ресурса, где бы содержалась информация что, как, где и когда оформляется, к сожалению. Поэтому и передаём информацию на таких форумах.
Может кому пригодится… Что касается выплат с нашей болезнью, что мы оформили: пособие по инвалидности 13400 +1600 едв+1200нсу делается через пенсионный фонд, достаточно быстро и просто. 3000 за непосещение детского сада, оформляется в министерстве образования. 50% от стоимости жкх, делается через мфц или соцзащиту. Если вы официально не трудоустроены, то 10000 пособие по уходу за ребёнком, тоже делается через пенсионный, тоже быстро и просто. Все эти выплаты мы оформили практически в самом начале заболевания. Всю информацию собирали по крупицам, например про 3000 за детский сад вообще никто не знал, узнали чисто случайно. Если возникнут вопросы, распишу всё подробно что и как оформить.
Индукция-это самый интенсивный момент химиотерапии, да и самый наверное тяжёлый, как морально, так и физически. Опять же всё индивидуально, каждый малыш переносит по разному… У нас дочери 6 лет, мы перенесли без особых побочек, тромбоциты были на нижней норме, лейкоциты в районе 2000, гемоглобин 90-100(падал до 60, один раз делали переливание, в самом начале индукции), но в целом на индукции ребёнок был очень слаб, от винкристина ослабли ножки, но к первой консолидации все наладилось(бегала, прыгала, как ни в чем не бывало). Сейчас у нас заканчивается 2 консолидация, тромбоциты стабильно в норме, лейкоциты варьируют 2500-3700, гемоглабин стабильно 108-110. Находимся дома, ездием в больницу по понедельникам, до вторника. Эти два дня делают уколы( метотрексат, онкоспар, даунорубицин, люмбальная, пьём 6мп) вообщем по протоколу мб 2015, кстати на аспаргиназу у нас побочки особо не было(один раз были красные пятна, сразу прокапали гармоны и все прошло, это было на 1 консолидации), со 2 консолидации делают онкоспар(просто он есть в больнице). Состояние ребёнка абсолютно обычное, как до болезни.
Здравствуйте, случайно нашла этот форум. Нам диагноз ОЛЛ поставили в июне, лечились по BFM 2009, у нас филадельфийская хромосома, направили в Питер на трансплантацию, но там после обследования сказали что трансплантация не нужна и перевели после 2 блока высокодозной химии на протокол МБ 2015. Надеюсь все будет хорошо, ремиссия у нас на 8 день уже была. Сейчас ждём результатов МРД и цитогенетики из Питера.
Здравствуйте! Да это батарей, к ней подходят два провода красный и черный, держеться она на двухстороннем скотче.
Спасибо Никита за такой подробный ответ. Рада, что хоть вашей девочке «повезло» с онкоспаром.О Эрвиназе врач говорил, но этого препарата в больнице нет.
29.8. Побочное действие L- аспарагиназы Шкала по оценке гиперчувствительности к аспарагиназе предложена Kurzbergetal. в1997 г. Оценка гиперчувствительности проводится следующим образом: 1 степень – локальные реакции в месте инъекции в виде гиперемии кожи, отека или инфильтрации подкожно-жировой клетчатки диаметром менее 10 см и сохраняющиеся менее 24 часов на антигистаминными/глюкокортикоидными препаратами. фоне терапии 2 степень – уртикарная сыпь (крапивница), сохраняющаяся менее 24 часов на фоне терапии антигистаминными/глюкокортикоидными препаратами. 3 степень – бронхоспазм, отек Квинке. 4 степень – анафилаксия, гипотензия. Гиперчувствительность 1 и 2 степени (локальная гиперемия кожи, крапивница) не является противопоказанием к продолжению терапии Аспарагиназой. Возможно её применение под прикрытием антигистаминных и стероидных препаратов либо рекомендуется в/в введение аспарагиназы с максимальной продолжительностью инфузии 24 часа с премедикацией антигистаминными или глюкокортикоидными препаратами (например, преднизолон в дозе 1 мг/кг). Однако, необходимо интенсивное наблюдение за пациентом в течение всего периода инфузии и 2 часа после ее окончания, по возможности в условиях отделения реанимации, с приготовленными в шприцах растворами адреналина и гидрокортизона (солюкортеф) на случай развития анафилактических реакций. Гиперчувствительность 3 и 4 степени (т.е. развитие анафилаксии и/или отёка Квинке и/или бронхоспазма) – является противопоказанием к продолжению терапии аспарагиназой. Однако, возможна попытка замещения на альтернативный препарат – PEG-Asparaginase в дозе 1 000 Ед./м 1 раз в 2 недели. О смене препарата Аспарагиназы необходимо информировать руководителя Протокола. Развитие лейкопении (нейтропении) без признаков тяжёлой инфекции не является основанием для отмены L-аспарагиназы.
Это вырезка из протокала:-28.2.2. L-ASP (L-аспарагиназа) У некоторых больных при применении L-ASP возникают кожная сыпь, тошнота и рвота, снижение аппетита, гипоальбуминемия. Терапевтические мероприятия описаны в главе «Сопроводительная терапия». В случае невозможности дальнейшего применения L-ASP (анафилактические реакции, бронхоспазм) показано применение PEG- аспарагиназы в дозе 1 000 Ед/м2 1 раз в две недели. В случае возникновения аллергических реакций на PEG-аспарагиназу необходимо использовать альтернативный препарат, а именно аспарагиназу, полученную из штаммов Erwinia Chrysanthemi, – Erwinase, Эрвиназа. Вследствие иной фармакокинетики, эрвиназа применяется совершенно по-другому, а именно препарат в дозе 20 000 Ед/м2вводится внутривенно капельно 2 раза в неделю. Это заменяет примерно 1 введение обычной E. Coli аспарагиназы в дозе 5 000 или 10 000 Ед/м2 1 раз в неделю внутримышечно (в зависимости от терапевтической группы), а 4 введения эрвиназы в дозе 20 000Ед/м2 заменяют 1 введение ПЭГ-аспарагиназы в дозе 1 000 Ед/м2 1 раз в 2 недели внутривенно капельно. Эрвиназа в данный момент проходит регистрацию в России, однако главная проблема заключается не столько в отсутствии регистрации, сколько в высокой стоимости препарата. Поэтому в основном здесь пока приходится рассчитывать на помощь благотворительных фондов. Однако может быть и другая ситуация. В случае инициального применения ПЭГаспарагиназы также могут наблюдаться аллергические реакции, но часто это аллергические реакции не на собственно аспарагиназу, а на полиэтиленгликоль, в который аспарагиназа упакована. В этих случаях после использования ПЭГаспарагиназы возможно E.Coli аспарагиназой. успешное продолжение лечения нативной Все случаи аллергических реакций на аспарагиназу, отмены препарата должны немедленно сообщаться в центр рандомизации. Прекращение введения L-аспарагиназы обсуждается с руководителем протокола.
Виктория, онкаспар применяется вместо аспарагиназы. В протоколе прописаны случаи, когда производят замену на онкоспар. Реакция, в виде пятен на теле и лице не является такой причиной(так прописано в протоколе мб 2015). Нам заменили на онкоспар только потому что, у одного ребёнка в отделении, с соседней палаты была реакция в виде удушья и в их случае предусмотрен онкоспар. Но так как объем дозы онкоспара позволяет один флакон делить на несколько человек, нам тоже его назначили. А так нам бы тоже делали аспаргиназу.
Добрый день. Подскажите, пожалуйста, а вот на приклеено сзади и провода на +\- выходят — это батарея?
Просто разбираю такой же, он не держит батарею, то вот не могу понять, это батарея или нет))))
Никита, подскажите, пожалуйста, как вы смогли добиться Онкоспара на консолидации? Вы по этой причине ездили на консультацию в Рогачева или это решается на местном уровне? Онкоспар есть во всех больницах, но он строго под счёт и просто не знаю как добиться замену, у маленького внука аллергия, все лицо в сыпи, но упорно делают аспарагиназу под прикрытием. У нас во Владивостоке уровень совдепии, какое то равнодушие, им проще идти по отработанной схеме, а дальше это ваши проблемы.
Никита, скажите пожалуйста, онкоспар вместо какого препарата? По протоколу на второй консолидации его нет.
Метотрексат и дексаметазон пили такой же, меркаптопурин был такой
Может у кого то в консолидации был Бортозамиб? У нас он и ещё лучевая после 3й консолидации.
Мы пьём дексаметазон( Словения),
Бисептол ( Польша)
Пури — Нетол ( Германия)
Методжект (Германия)
Урсофальк ( Германия)
Спасибо большое!
Едв это ежемесячная денежная выплата, оформляется вместе пенсией. НСУ это тоже ежемесячная выплата, но её можно использовать как деньгами, так лекарствами или компенсацией транспортных расходов, для того чтобы получать её деньгами нужно при оформлении написать заявление в пенсионном фонде, но заявление это пишется до определённого периода, точно до какого не помню, это лучше уточнить в пенсионном. От себя хочу добавить, что я не ожидал, что все эти социальные выплаты оформляются достаточно просто и оперативно, думал что нужно будет пройти 7 кругов ада… Единственное, не существует какой то информационной базы или ресурса, где бы содержалась информация что, как, где и когда оформляется, к сожалению. Поэтому и передаём информацию на таких форумах.
Подскажите пожалуйста какой Фирмы дексаметазон пьёте? Какой лучше? не хочется пить аналоги.
Спасибо большое за оба ответа. Очень информативно и полезно. По выплатам что такое едв и нсу? По онкаспару — тоже полезная информация!
И вообще, спасибо огромное админу за организацию этого форума и его поддержку! Информации очень мало.
Может кому пригодится… Что касается выплат с нашей болезнью, что мы оформили: пособие по инвалидности 13400 +1600 едв+1200нсу делается через пенсионный фонд, достаточно быстро и просто. 3000 за непосещение детского сада, оформляется в министерстве образования. 50% от стоимости жкх, делается через мфц или соцзащиту. Если вы официально не трудоустроены, то 10000 пособие по уходу за ребёнком, тоже делается через пенсионный, тоже быстро и просто. Все эти выплаты мы оформили практически в самом начале заболевания. Всю информацию собирали по крупицам, например про 3000 за детский сад вообще никто не знал, узнали чисто случайно. Если возникнут вопросы, распишу всё подробно что и как оформить.
Индукция-это самый интенсивный момент химиотерапии, да и самый наверное тяжёлый, как морально, так и физически. Опять же всё индивидуально, каждый малыш переносит по разному… У нас дочери 6 лет, мы перенесли без особых побочек, тромбоциты были на нижней норме, лейкоциты в районе 2000, гемоглобин 90-100(падал до 60, один раз делали переливание, в самом начале индукции), но в целом на индукции ребёнок был очень слаб, от винкристина ослабли ножки, но к первой консолидации все наладилось(бегала, прыгала, как ни в чем не бывало). Сейчас у нас заканчивается 2 консолидация, тромбоциты стабильно в норме, лейкоциты варьируют 2500-3700, гемоглабин стабильно 108-110. Находимся дома, ездием в больницу по понедельникам, до вторника. Эти два дня делают уколы( метотрексат, онкоспар, даунорубицин, люмбальная, пьём 6мп) вообщем по протоколу мб 2015, кстати на аспаргиназу у нас побочки особо не было(один раз были красные пятна, сразу прокапали гармоны и все прошло, это было на 1 консолидации), со 2 консолидации делают онкоспар(просто он есть в больнице). Состояние ребёнка абсолютно обычное, как до болезни.
Здравствуйте, случайно нашла этот форум. Нам диагноз ОЛЛ поставили в июне, лечились по BFM 2009, у нас филадельфийская хромосома, направили в Питер на трансплантацию, но там после обследования сказали что трансплантация не нужна и перевели после 2 блока высокодозной химии на протокол МБ 2015. Надеюсь все будет хорошо, ремиссия у нас на 8 день уже была. Сейчас ждём результатов МРД и цитогенетики из Питера.