Мы лечились препаратами какие были в больнице, наши или импортные даже не знаю, покупали только всякую мелочевку и нормальные шприцы для проведения пункций (в больнице были Елецкие шприцы в которых иголки гнуться). У нас в отделении жаловались только на русский винкристин от которого отказывают ноги, на который попали и мы. Я думаю сейчас в россии везде одинаковые лекарства, у нас же импортозамещение и продвижение российской говнопродукции.
А ещё подскажите пожалуйста, препараты вам какие вводили? У нас получается только российского производства, врачи запрещают свои покупать, может нам перевестись в клинику где разрешено покупать свои препараты. Например Рогачева, как узнать чем там лечат?
Когда заболели, инфу собирали с миру по нитки, что то от врачей, что то из интернета, что то из книги ALL-MB 2015 (в ней расписано все что нужно знать о лейкозах и их лечении), в открытом доступе она с прошлого года, когда лечились мы её не было. Форумов толковых мы не нашли, по этому в конце 2017 года, был создан этот сайт хотели собрать как можно больше информации здесь.
Да, вот мы как раз 6мп принимаем… в туалет ходит без задержки… а вы где информацию берёте? Ищу форумы с общением по нашей болезни, но ничего не могу найти, может вы подскажите?
У нас, проблемы с животом были во время приема DEXA, ребенок объедался и начиналось… Если понос — смекта, если запор — дюфалак. На протяжении всего лечения вели тетрадь — сколько выпила, сколько пописала, какой объем жидкости ввели через капельницу, какала или нет. Один раз вообще перестала кушать ставили зонд, после чего начиналась рвота, мучили ребенка неделю, потом выявили каловые камни. После клизмы все пришло в норму.
Перед приемом DEXA давали алмагель, за час до и после приема 6мп запрещали кушать (особенно молочку).
Отлично! Спасибо огромное! А то нигде не могу найти эту информацию… она меня пугала…
а можно ещё вопрос… во время лечения, мы сейчас проходим консолидацию 1, у сына часто болит живот… не сказать что сильно, поглажу, переложу на другой бок и вроде проходит, но почти каждый день фраза «живот болит» звучит… врачи говорят Газы, основное заболевание, препараты… делали узи, вроде все нормально, но беспокоит… у вас так было?
Здравствуйте, спасибо! Аппарат очень живучий, я покупал в 17 году, занимаюсь ковкой — варю очень много и до сих пор этим сварисом. Правда сменил 4 горелки, рукав плавиться если попадает на горячий шов, на последний горелки сразу заменил на резиновый шланг, и проблема ушла.
Здравствуйте, отлично все сделали! Пока многие ноют вы делаете! Взял сегодня себе такой же, был выбор между wert и этим, взял свариса из за того что он на 160 ампер а Верт был на 120.
И еще мы с дочерью по несколько раз в день делали зарядку(легкую, без фанатизма) на определённую группу мышц(у нас были проблемы только с ногами). Я не знаю помогло ли именно это, но стало лучше однозначно…
У нас была похожая ситуация на индукции. Нам лечащий врач строго на строго запретила любые витамины. Но у нас все нормализовалось после окончания индукции. Какого производителя винкристина вы используете? Наши врачи и врач с Рогачева, у которого я был на консультации, утверждают о более выраженной токсичности некоторых производителей. Нам рекомендовали использовать только «тева».
Мы уже пролечились полтора года, реиндукция и консолидация у нас, да с самого начала лечения, после химии, перестала ходить, боль в ногах, после винкристина, где то на третий пятый день, начинает крутить мышцы спины, ног, приходится давать обезболивающие, ну и на третью неделю после винкристина, совсем не может наступать на ноги, потом ближе к шестой недели, с витаминами, никотиновой, более менее начинает передвигаться с трудом, затем винкристин и всё по новой…
Мы лечились препаратами какие были в больнице, наши или импортные даже не знаю, покупали только всякую мелочевку и нормальные шприцы для проведения пункций (в больнице были Елецкие шприцы в которых иголки гнуться). У нас в отделении жаловались только на русский винкристин от которого отказывают ноги, на который попали и мы. Я думаю сейчас в россии везде одинаковые лекарства, у нас же импортозамещение и продвижение российской говнопродукции.
R1 — 2.2Om
R11 — 1 MOm
Удачи, ждем фоток))
начал установку вчера вынул старый сегодня примерял мерсовский.
А ещё подскажите пожалуйста, препараты вам какие вводили? У нас получается только российского производства, врачи запрещают свои покупать, может нам перевестись в клинику где разрешено покупать свои препараты. Например Рогачева, как узнать чем там лечат?
Когда заболели, инфу собирали с миру по нитки, что то от врачей, что то из интернета, что то из книги ALL-MB 2015 (в ней расписано все что нужно знать о лейкозах и их лечении), в открытом доступе она с прошлого года, когда лечились мы её не было. Форумов толковых мы не нашли, по этому в конце 2017 года, был создан этот сайт хотели собрать как можно больше информации здесь.
Да, вот мы как раз 6мп принимаем… в туалет ходит без задержки… а вы где информацию берёте? Ищу форумы с общением по нашей болезни, но ничего не могу найти, может вы подскажите?
У нас, проблемы с животом были во время приема DEXA, ребенок объедался и начиналось… Если понос — смекта, если запор — дюфалак. На протяжении всего лечения вели тетрадь — сколько выпила, сколько пописала, какой объем жидкости ввели через капельницу, какала или нет. Один раз вообще перестала кушать ставили зонд, после чего начиналась рвота, мучили ребенка неделю, потом выявили каловые камни. После клизмы все пришло в норму.
Перед приемом DEXA давали алмагель, за час до и после приема 6мп запрещали кушать (особенно молочку).
Отлично! Спасибо огромное! А то нигде не могу найти эту информацию… она меня пугала…
а можно ещё вопрос… во время лечения, мы сейчас проходим консолидацию 1, у сына часто болит живот… не сказать что сильно, поглажу, переложу на другой бок и вроде проходит, но почти каждый день фраза «живот болит» звучит… врачи говорят Газы, основное заболевание, препараты… делали узи, вроде все нормально, но беспокоит… у вас так было?
По этому протоколу лечат детей от 1 до 10 лет.
Подскажите, пожалуйста, что значит ветвь <10 лет
Спасибо, все грамотно по делу и понятно.
Здравствуйте, спасибо! Аппарат очень живучий, я покупал в 17 году, занимаюсь ковкой — варю очень много и до сих пор этим сварисом. Правда сменил 4 горелки, рукав плавиться если попадает на горячий шов, на последний горелки сразу заменил на резиновый шланг, и проблема ушла.
Здравствуйте, отлично все сделали! Пока многие ноют вы делаете! Взял сегодня себе такой же, был выбор между wert и этим, взял свариса из за того что он на 160 ампер а Верт был на 120.
И еще мы с дочерью по несколько раз в день делали зарядку(легкую, без фанатизма) на определённую группу мышц(у нас были проблемы только с ногами). Я не знаю помогло ли именно это, но стало лучше однозначно…
У нас была похожая ситуация на индукции. Нам лечащий врач строго на строго запретила любые витамины. Но у нас все нормализовалось после окончания индукции. Какого производителя винкристина вы используете? Наши врачи и врач с Рогачева, у которого я был на консультации, утверждают о более выраженной токсичности некоторых производителей. Нам рекомендовали использовать только «тева».
Мы уже пролечились полтора года, реиндукция и консолидация у нас, да с самого начала лечения, после химии, перестала ходить, боль в ногах, после винкристина, где то на третий пятый день, начинает крутить мышцы спины, ног, приходится давать обезболивающие, ну и на третью неделю после винкристина, совсем не может наступать на ноги, потом ближе к шестой недели, с витаминами, никотиновой, более менее начинает передвигаться с трудом, затем винкристин и всё по новой…
Олег, у вас сейчас какой этап лечения? Индукция? В чем именно проявляется нейропатия? Ноги?
Вещщ тож хочу приставить такой уже куплен лежит но родной всё не погибает жду.
Не за что, рад помочь